NAZIOARTEKO ALZHEIMER ETA BESTE DEMENTZIEN EGUNA

Bihar, irailak 21 Nazioarteko Alzheimer-aren eguna ospatzen da, aurten “kontzientzia soziala” lelopean.

Gaur egun, gaixotasun honek 12.000 pertsonari eragiten die Gipuzkoan, baina aurreikusten da 2030ean pertsona horien bikoitzari baino gehiagori eragingo diola

Egun honen garrantziaz jabeturik, Gisasola Egoitzako gure lan talde kide diren Ariane (pedagoga eta dinamizatzailea), Nagore (gizarte langileaI), Maria (psikologa) eta Ione (erizain geriatra)-k, bere ekarpenak egin nahi izan dituzte gaixotasun hau apur bat gehiago ezagutu dezagun eta benetan gure gizartean duen eraginez zertxobat gehiago jabetu gaitezen.

MARIA ZUNZUNEGI AIZPURU

Psikologian Lizentziatua

Egoitzako egoiliar eta senideen ongizate psikologikoaren erreferentzizko profesionala.

Dementzi prozesu bat hasten duenarengan zein sintoma dira nabarmenenak eta lehen azaltzen direnak? Zergatik askotan nahasten dira depresio sintomekin?

Beste hainbat eritasun bezala, dementzia prozesuak ezberdinak izan ohi dira pertsona bakoitzarengan, baina hasieran igarri ditzakegun sintoma ohikoenak hauek izan ohi dira:

• Oroimen galerak ( gertuko gertaerenak

• Galdera berdinen errepikapena

• Ohiko gauzak non utzi diren ahaztea edo eta galtzea

• Orientazio arazoak bai espazio eta denbora

• Hitz egiterakoan, hitzak ahaztea, berriak asmatu edo eta nahastea

• Emozionalki ohikoak ez diren jarrerak agertzea (haserreak, amorrua, oihuak, antsietatea, tristura….)

Depresio eta dementziaren sintoma asko berdinak dira (motibazio eza, pertsonaren moteltzea, gaitasun kognitiboen beherakada…), beraz maiz zaila izaten da bat edo bestea den jakitea. Batzuetan depresioa, dementzia baten etorreraren zeinua da, besteetan sintomatologia depresioa tratatu eta hobekuntzak ematen dira dementzia susmoak alde batetara utzita. Oso garrantzitsua deritzot, pertsonaren bizi ibilbidea, gertaera esanguratsuenak eta abar ezagutzea, diagnostiko bat egiteko orduan eritasun bakoitzak bere ezaugarriak baititu.

Kognitiboki zein galera dira nabarmenenak dementzia kasuetan?

Dementziaren fasearen arabera kognitiboki aldaketa ezberdinak eman ohi dira. Oroimenean gertatzen den galera da behar bada ezagunena, baina horretaz gain, hizkuntz gaitasunak ere kaltetuak izaten dira, orientazioa leku eta denboran, planifikazio gaitasunean, arreta mantentzeko gaitasunean eta abar.

Psikologa bezala, dementzia dutenek emozionalki pairatzen dituzten aldaketek zein behar izaten dituzte eta zein gabeziren aurrean aurkitzen dira ?

Hasierako faseetan pertsonak bizi ohi duen estres eta tristura egoera oso handia izaten da. Bada une bat non pertsona ohartzen den gertatzen ari zaionaz, eta beldurra, kezkak, antsietatea eta tristura bezalako sentimenduak agertu ohi dira. Une benetan zailak izaten dira, izan ere galera hauek onartzea oso zaila baita eta ingurukoei onartzea ondorioz are eta zailagoa. Beraz bakardadean bizi ohi da prozesuaren une hori.

Dementziaren prozesua aurrera doan heinean, kasu ezberdinak eman daitezke. Hasierako antsietate eta kezkak alde batetara gelditu daitezke beherakada kognitiboaren ondorioz, edo eta fase aurreratuagoetan ematen diren erregresio, haluzinazio eta ideazioek aktibatuta mantentzen dituzte emozio hauek. Oroimenaren galerak maiz, dolu prozesuak behin eta berriz bizitzea dakar, orientazio ezak, etxera joan beharraren antsietatea dakar, denborarenak lanera joan beharraren presa, hitz egiteko zailtasunen aurrean amorrua…

Azkenik fase aurreratuenetan, hizkuntza gaitasuna eta adierazten emozionala  oso murriztuak ikusten direnean, maiz pentsatzen dugu, ez dutela sentitzen gure senide edo lagunek, eta inondik inola ez diogu sentitzeari uzten.

Beharrei dagokienez, oso garrantzitsua deritzot gertutasuna azaltzea, patxadaz entzutea, nahiz eta esandakoak ez izan koherentziarik, besarkada eta irribarreak presente izatea.

Maitasuna eta goxotasuna prozesu osoan bidelagun izan behar dugulakoan nago.

Senideek nola bizi dute dementziaren prozesua? Esperientzi profesionalak zer erakutsi dizu Maria?

Dementzia baten diagnostikoa etxean berri oso gogorra izan ohi da. Guztiok edo ia guztiok entzun dugu zerbait gaiaren inguruan edo eta ezagutu dugu norbait pairatu duena, beraz irudi, kezka eta sentimendu nahaspila izugarria sortzen da.

Gure senidearen egoerak apurka apurka okerrera egingo duela onartzea oso zaila da, eta dementziaren faseen aurrera pauso bakoitza landu beharrekoa izaten da. Azken finean beren senideen hainbat ezaugarriren galeraren dolua egin beharrean aurkitzen dira senideak.

Esperientziak eta talde lanak erakutsi didan gauzarik garrantzitsuena komunikazioa behar beharrezkoa dela da. Hau da, familia eta profesionalen arteko komunikazio etengabea. Kezkak, aldaketak, beldurrak eta sentimenduak adieraztea behar beharrezkoa da, alde batetik are eta informazio gehiago izan profesionalok lan hobeago bat burutu dezakegulako eta bestalde familiek duten karga emozionala arintzen delako.

Psikologoen aldetik entzute aktibo bat, kezken argitzea eta goxotasuna eta sostengua eskaintzea dira lanik garrantzitsuenak.

ARIANE DEZA NIEVAS

Pedagogian lizentziatua

Dinamizatzaile eta interbentzio programen arduraduna, aktibitateen gauzatzaile eta baloratzailea.

 Zure interbentzio-programak ahalbidetzeko eta antolatzeko unean Ariane, dementzia ezberdinak jasaten ari diren egoliarrak dituzu partaide,… zer izaten dezu kontuan zein ariketa izan daitezkeen egokienak beraiekin lantzeko?

Terapia talde batean ariketak ezartzerako orduan partaide guztien baliabideak kontutan izan behar dudala argi dut, batez ere, dementzia prozesuan dauden edo egon daitezkeen hoietan pentsatuz antolatzen ditut estimulazio kognitiboan oinarritutako ariketak: kalkulua, memoria, hizkuntza, arreta, pertzepzioa…

Zer motatako ariketak izaten dira horiek? Ze garun prozesu edo funtzio lantzeko izaten dira programatuak? Nola adaptatzen dituzu ariketak eta ze iruditzen zaizu lantzen dela bertan?

Gisasolako aktibitate taldean esparru desberdinetako jarduerak lantzen ditugu: kalkulu matematikoa, lógica, memoria, irakurmena,… askotan beraien bizi egoerarekin zerikusia duten jarduerak ere prestatzen ditut norberaren estimulazio pertsonala sustatzeko.

Egiten ditugun jarduera gustokoenak:

– Koloreetako kartak: betidanik ezagutzen dugun seiko urriaren jolasa da, baina karta klasikoak erabili beharrean egoilarrei moldatutako kartak erabiltzen ditugu, koloreetako kartak (gorria, berdea,urdina,horia). Modu honetan, kalkulua, memoria, arreta eta komunikazioa lantzen dute.

-Esaera zaharrak: betidanik entzun ditugun esaera zaharrak betetzen datzan jarduera egiten dugu. Jolas honen bitartez, irakurmena, entzumena, arreta eta memoria lantzea lortzen dute besteak beste. Dementzia duten egoilarrek asko disfrutatzen dute ariketa honekin esaldiaren hasiera esaten diet eta beraiek esaldia amaitzeko gai izaten dira.

Ariketa hauetaz gain, pentsarazi egin diezaieketen jarduerak lantzen ditugu: ikusi makusi, “quien es quien”, jolasaren adaptazio bat, bikoteak batzeko ariketak…

Iruditzen zaizu Ariane, ariketa hauek guztiak, eragin positiboa eta terapeutikoa dutela dementzia prozesua jasaten ari diren egoiliar eta pertsona hauengan? Ze efektu positibo eragiten dute beraiengan?

Uste dut jarduera terapeutiko hauek helduen bizi kalitatean eragina dutela. Taldean elkartzen garenean, bakoitzak bere egunerokotasunean izan ditzaken kezkak momentu batez alde batera uzten dituzte eta elkar erlazionatzeko eta gozatzeko unea da.

Ze aholku emango zenioke Ariane, zure esperientzitik, une honetan beraien etxean dementzia diagnostiko latz bat eman zaion familiari…

Dementzia prozesuan duten pertsonen familiarrei zer esan… agian maite duten pertsonak izango dituen jarrerak ez dira bere izaerarekin bat etorriko…honen aurrean pazientzia izatea beharreazkoa ikusten dut, lasaitasuna transmititu eta pertsona aktiboa izatera gonbidatu, egunerokotasuneko zereginak egitera animatu, egoitzan badago bertako

aktibitatetan parte hartzera motibatu…

NAGORE GALLASTEGI LAZKANO

Gizarte langilea

Egoiliarren ongizate soziala eta senideen harremanak bermatzen dituen erreferentzizko profesionala.

Nagore, nola eragiten dio familiari Alzheimer-a edo beste mota bateko dementzia prozesu batek?

Famili batean dementzia prozesu bat hasteak, familian eragin oso latzak eragiten ditu, zure senidea, pixkanaka eraldatzen hasten baita eta bere izaera guztiz desagertzen da. Oso zaila da zure senidea, maite duzun erreferentzizko pertsona itxaltzen dijoala pixkanaka eta ez dela berriz bera izango. Gaixoak, bere rola guztiz galtzen du familiaren barnean.

Senideak dolu prozesu batean sartzen dira, nahiz eta oraindik senidearen galera ez eman, pixkanaka egoera berriaren onartzeak, onarpen fase bat igaro beharra eragiten du: tristura eta haserrea, kezka, frustrazioa… eta azkenik onarpena eta erantzunkizunen ardura.

Zure ustez, dementzia prozesua ama edo aitak jasateak, familian eragin ezberdina sortzen du?

Dakigun bezela, eta nahiz eta orokortu ezin daitezkeen baieztapenak, zaintzaile rola etxean emakumearen gain ezartzen da (emaztea, alabak, ahizpak…). Ez da inolaz ere eragin bera sortzen etxean gaixotasuna amak edo aitak jasaten duenean.

Amak, berak hartzen du ardura osoa, zaintzaile nagusia bilakatuz eta bere ondoan dagoen gaixoaren zainketaz arduratuz, seme-alabak bigarren planu batean ezarriz nahiz eta hauek ere zainketen zati batez arduratu.

Aitak ordea, amaren dementzi prozesu baten aurrean, erantzunkizun guztiaren ardura hartu baino lehen, desoreka handia eragingo dion egoera bat jasan behar izango du, eta ia gehienetan famili oreka berreskuratzea zailago izaten da.

Ze eragin ditu Nagore, zaintzaile nagusiarengan Alzheimer-ra bezelako gaixotasun krudelak?

Alde batetik, lan kargak antolatzeko orduan, famili giroan ixkutuan egon daitezkeen arazo eta bizipen txarren loratzea ekar dezake.

Arazoak eman daitezke zaintzaile eta beste senideen artean, gaixoaren zainketen ardura eta antolaketak birmoldatu behar direnean batez ere.

Baina dudik gabe arazo larriena bakardadea da, zaintzaile nagusiaren bakardadea. Gaixoaren ardura askotan pertsona bakar batengan izaten da eta eragin zuzenak azaltzen dira maila guztietan: fisikoki, afektiboki eta sozialki. Ez da ahaztu behar, dementzia prozesuak luzeak izaten direla, eta eraginak denbora tarde guztietan azaltzen dira, batzuk lehenago, baina ia gehienak erantzunkizun urte askoren ondorioz.

Ze aholku emango zenioke Nagore, une honetan dementzia prozesu bat jasaten ari diren senideei?

Lehenik eta behin informazioa behar da. Senideak ezagutu egin behar du zerren aurrean aurkitzen diren, ze arazo azaltzen joan daitezkeen, ze gaitasun galtzen joan daitekeen, baina batez ere zein mantentzen diren hauek ahalik eta gehien indartzeko.

Onarpen fasea igaro ondoren, erantzunkizunak onartu behar dira, eta rol ezberdinak garatzen dira zaintzaileen artean. Oso garrantzitsua da profesional taldeak, zaintzaileen osasuna zaintzeko baliabide guztiak martxan jartzea: aholkua prozesu guztian, informazioa eta ezagutza.

Dementzia jasaten ari den pertsona baten ongizatea isladatzen duen edozein keinu, irrifarre bat, begirada goxo bat… denak zaintzaile eta profesionalei aurrera jarraitzeko indarra ematen dien keinuak dira. Ez da ahaztu behar, askotan, dementzia oso aurreratuetan, senide eta gaixoaren arteko harreman estua izaten da garai batean pertsona horren izatea gogorazten digun zeinu garrantzitsuenetakoa, maitasunak sortuak izan ziren harreman pertsonalak.

Egoitzan, esaterako, berebiziko garrantzia ematen diogu egoiliarraren iraganari, bere bizitza-istoriari, bertatik lortuko baititugu datuak, benetako datuak, orain bere burua ezagutzeko gai ez den egoiliarraren balioak bermatzen lagunduko digutenak.

IONE MIREN GARCIARENA ARRIETA

Erizaina, geriatrian espezializatua.

Egoitzako egoiliarren erizain zainketak koordinatzen dituen profesionala.

Nolakoak dira erizain zainketak dementzia prozesu bat jasaten ari diren egoiliarretan?

Erizain zainketak oso ezberdinak dira dementzia prozesua jasaten ari den egoiliarra ze fasetan aurkitzen denaren arabera.

Lehen fasetan, orokorki, gaixoaren segurtasuna eta eguneroko aktibitateen autonomia ahalik eta garaiena izatea lortu behar da, ahalik eta gure laguntza gutxien emanez, behaketa eginez eta bere independentzia ahalik eta luzaroen mantenduz. Fase honetan, lan taldeko beste profesionalen interbentzioa ezinbestekoa da: terapiak, tailerrak, zaintzailearen formakuntzak… guztiz beharrezkoak dira.

Fase ertain edo erdikoetan, gaixoak jasan dituen galeren balorazioa etengabekoa izan behar da, gure aldetik gai ez diren aktibitateak egiten lagunduko zaio, edo guztiz egingo dizkiogu, adibidez eguneroko garbitasuna…, jokaera trastornoak azaltzen hasiko dira eta jarraipen medikua oso zorrotza izan behar da, sintomak eta zeinuak azaltzen diren bezela eta familian eragin zuzena badute, landu eta abordatu behar direnak. Loaren arazoak ere zor daitezke fase honetan, askotan oso larriak izaten direnak eta heziketa prozesuak martxan jartzea behartzen dutenak. Fase honetan, erreabilitazio eta lanketa prozesuak oso garrantzitsuak dira, ahalik eta gehien luzatu behar dira egoliarrak autonomikoki egin ditzazken lan guztiak.

Azken faseetan, erizain zainketek pixu handi hartzen dute, dementzia jasaten ari den gaixoaren prozesu mentalak guztiz galtzen direnean, dependentzi maila ikaragarria izaten delarik: mugikortasun ezak eguneroko aktibitateak egiteko ezgai bilakatzen dituzte, laguntza osoa behar dutelarik. Gaixo inmobilizatuak, fisikoki eragin oso gogorrak jasaten dituzte, gorputzaren sistema guztietan. Senideak fase hauetan ikusgarri behar dituzte profesionalen babesa, atal guztietan. Faserik gogorrena bilakatzen da, zainketa paliatiboetan sartu aurretik izanik, eta urte asko iraun ditzazkelarik. Erizain zaintzailearen eta laguntzaileen lana oso garrantzitsua bilakatzen da.

Azken faseetan, heriotzaren arreko faseetan, gaixoaren erosotasuna landuko dira, minaren kontrola, familiaren babesa, goxotasuna eta galeraren aurreko prestaerak.

Ze aldaketa eman dira erizaintzan azken urte hauetan dementzia jasaten duten egoiliarren zainketa plangintza antolatzen duzuenean?

Geroz eta gehiago ohartzen gara zainketen erdigunea, protagonista egoiliarra dela. Duela urte dexente, guk erabakitzen genuen zer zen onena egoilarrarentzat, eta oinarri hori izanik gure zainketak antolatzen ziren, askotan profesional bakoitzak bere atala era independiente batean eginez. Egoiliarra bera egokitu behar zen egoitzaren beharretara, erritmora eta lan taldera.

Egun, zainketa mota hau ezinezkoa egiten zaigu, eta guztiz pentsaezina. Egoiliarra bera da bere zainketen protagonista, berak erabakitzen du nola bizi nahi duen gure egoitzan, zer den beretzat garrantzitsua eta zer ez, eta gu moldatu behar gara bere beharretara. Horregaitik, profesionalen arteko lana ezinbestekoa da, historia sozial on baten gauzatzea, elkar komunikatuz, ongizate psikologikoaren bermatzea, ondoren eguneroko lanei aurre egiteko indarra izanik, interbentzio programen gauzatzea, eta erizain zainketen laguntza dependentzi ikutua dagoen ataletan. Erizainaren rola guztiz aldatu da gure egoitzan, bidean oinez, goxotasunez, maitasunez baina profesionalki bere ondoan goazen pertsonak gara denak, eta beharrak, arriskuak ikusten direnean martxan jarriko dira gure ezagutzek ahalbidetzen dituzten jakintza guztiak, beraien eguneroko bizitza ahalik eta onena izan dadin.

Zer esango zenioke etxean, dementzi prozesu bat igarotzen ari diren senide-zaintzaileei?

Dudik gabe osasun zentrora hurbildu eta bere erizainarekin harreman zuzena izan dezala esango nioke beste profesionalekin batera, baina etxeetan egoera hauei aurre egiten dioten senideentzat erizain profesionala oso garrantzitsua da gaixotasuna aurrera dijoan bezela azaltzen diren konplikazioei aurre egiteko: inmobilismoak eragindako arazoak (azaleko ultzerak, idorreriak, infekzioak…), inkontinentzia arazoak, disfagiak eta elikaduran eraldaketak, miraren presentzia… guzti hauen berri erizainak eman diezaioke pixkanaka gaixotasunaren eboluzioa aurrera dijoan bezela.

Bestalde, eta bat nator nire lan taldeko beste profesionalekin garbi esaten degunean, zaintzaileak ongi zaindu behar duela, jasaten ari diren estresa, fisikoki, mentalki, sozialki… oso gogorrak dira, eta eragin zuzena izan dezake bere etorkizunean. Laguntza eskatu eta onartzea ezinbesteko da, eta horretarako harreman zuzena izan behar dute erreferentzizko profesionalekin.

DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

Este 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer como cada año. Y como cada año asociaciones, entidades, personas con Alzheimer y sus familias, quieren promover la conciencia social y apoyar la necesidad de investigación, para poder avanzar y mejorar en su calidad de vida.

En España destaca CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer, que cuenta con 200.000 familias representadas, 200.000 familias que asumen cada día que uno de sus familiares perderá sus recuerdos, y necesitará su apoyo, su atención y cuidado, y a veces se encuentra, con que el apoyo y los recursos institucionales, no son suficientes.

Desde CEAFA denominan al Alzheimer “la epidemia del siglo XXI”. Hay que concienciar sobre a enfermedad, sensibilizar sobre la situación de las personas con Alzheimer y sus familias, y sobre las consecuencias sociosanitarias que hay que tener en cuenta (atención, tratamientos, prevención, investigación, recursos de apoyo). Asimismo CEAFA en este día quieren desarrollar una campaña para PREVENIR la enfermedad. En España 800.000 personas tienen Alzheimer.

En Gipuzkoa, La Diputación Foral de Gipuzkoa y Afagi (Asociación de Familias y Amigos de Personas con Alzheimer y otras demencias de Gipuzkoa) presentaron la campaña  que ha organizado Afagi con motivo del Día Mundial del Alzheimer.

El lema de este año, “Conciencia social”, pretende reivindicar la “necesaria conciencia” que ha de existir para garantizar “un adecuado” abordaje integral del Alzheimer, una enfermedad que en la actualidad “afecta a 12.000 personas en Gipuzkoa, si bien se estima que en 2030 afecte a más del doble de personas (24.220), y a 48.440 en 2050. “Teniendo en cuenta esas previsiones, dicha concienciación social pasa desde la sensibilización e implicación de la sociedad civil hasta el incremento presupuestario destinado a la investigación de esta enfermedad”, fueron las palabras de Maite Peña, diputada de servicios sociales, que compareció en rueda de prensa junto a Koldo Aulestia, presidente de Afagi.

Imágenes Relacionadas: